Кириллу и Алине из Краснодара нужны деньги на жизненно важный генетический анализ

Такой статус этому дню присвоили с целью привлечь внимание к общим проблемам людей с разными, но сложными болезнями: это и отсутствие качественной медпомощи, и недоступность правильной диагностики. Как в случае Кирилла и Алины Гусевых из Краснодара: чтобы выяснить, чем страдают дети, нужна подробная расшифровка генома. Это сложное и дорогостоящее исследование, деньги на которое семья Гусевых самостоятельно собрать не сможет.

Кириллу три года, при этом год он провел в реанимации. Малыш не может самостоятельно дышать, за него это делает аппарат искусственной вентиляции легких. Кроме того, он не может сам принимать пищу. Кормление происходит только через специальный зонд. Чтобы избежать полной атрофии мышц, Кириллу требуется ежедневный массаж.

По словам родителей, Кирилл родился на вид здоровым ребенком. Но в три месяца начались ухудшения. В шесть он перестал самостоятельно дышать. На сегодняшний день врачи не могут точно сказать, что с малышом. Известно лишь, что у него повреждена нервная система. У Кирилла есть сестра Алина, которая тоже больна. У обоих малышей — подозрение на нейролейкодистрофию. Это редкое генетическое заболевание. Но точный диагноз можно поставить только после специального обследования.

Владимир Кретов, врач-реаниматолог: «Нужно проводить целый ряд дорогостоящих манипуляций, исследований. В том числе есть такое исследование, так называемое секвенирование генома. То есть весь геном человека при помощи специальных методик и техник фактически расшифровывают и ищут в нем мутации те или иные. Есть ли они, нет ли их».

Необходимый генетический анализ могут сделать только в Москве. Это платная процедура, необходимо около 100 тысяч рублей. Для семьи, чьи доходы уже с трудом покрывают затраты на медикаменты и оплату съемной квартиры, — сумма неподъемная. И еще 100 тысяч рублей требуется для покупки расходников для аппарата искусственной вентиляции легких. Точный диагноз и правильное лечение позволят облегчить протекание болезни Кирилла. А маленькой Алине он может помочь предотвратить развитие поражения мозга.

Алина очень спокойный ребенок. Правда, по словам родителей, последние несколько недель по ночам не давала им спать, резались зубы. Теперь у малышки с огромными голубыми глазами их два. По словам врачей, сейчас главное не упустить драгоценное время. Обследование жизненно необходимо. Девочка еще дышит самостоятельно, но болезнь прогрессирует.

ЧТОБЫ ПОМОЧЬ АЛИНЕ И КИРИЛЛУ, ОТПРАВЬТЕ СМС НА НОМЕР 9333 С СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ
ДОСТУПНО ДЛЯ АБОНЕНТОВ БИЛАЙН, МТС, МЕГАФОН И TELE2